Síndrome Rubinstein Taybi en Chile

Si estas visitando esta página es porque ya eres parte de nuestra familia y por ello te damos la mas cordial de las bienvenidas, primero que todo te informamos que somos un grupo de padres, parientes y amigos de personas que padecen el síndrome, personas que son luchadoras, adorables, valientes, transparentes, amables, alegres y capaces de dar un infinito amor a los que los rodean.

En nuestras historias encontraras apoyo, consejos, ejemplos, guías, estímulo y fortaleza para que puedas llevar adelante la tarea, así que no estás solo, estamos todos para apoyarte en lo que nos permitas.

El Síndrome en la literatura médica describe una lista de complicaciones y obstáculos que pudieran llegar a afectar a la persona que lo padece, esta página te demostrará que todas las barreras se rompen, que todo esfuerzo es premiado, que todo diagnóstico negativo es dejado en el olvido en el andar del estímulo, el amor y la superación.

Romper barreras y malos pronósticos...
Tener una fuerza vital insuperable...
Sonreir a la vida como nadie mejor...




¿Que significa ser un niño o niña RTS?

Esto significa Niño o Niña con Sindrome Rubinstein Taybi... Pero para nosotros es mas que eso... significa niño o niña único.

La definición de único es potente, sólida, inconmensurable, ser único es: "solo en su especie", "extraordinario", "fuera de lo normal"; en este mundo en que todo nos quiere llevar a la estandarización, en las conductas, los sentimientos, el actuar, el ser "único" se convierte poco a poco en un desvalor, cuando serlo, es lo que todos queremos. Los tatuajes, la elección de nuestro estilo de vida, el como criamos y desarrollamos a nuestros hijos, ¿no es qué buscamos ser únicos?, y es tan difícil en este mundo que solo quiere empaquetarnos en un grupo, un "segmento".


Documental "Los niños de rubí: el síndrome de Rubinstein-Taybi en Chile" de José Agustín Jara